О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих орфанными заболеваниями
![](https://new.healtheconomics.ru/media/k2/items/cache/dc120feb3f43688f031b11f995734dbc_L.jpg)
- Библиотека /
-
10250
Постановление Правительства РФ от 26.04.2012 N 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента".
Утверждены Правила ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента и Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности. Ведение Федерального регистра осуществляется Минздравсоцразвития России.
Ведение регионального сегмента осуществляется уполномоченными органами исполнительной власти субъектов РФ и формируется на основании сведений о лицах, страдающих заболеваниями, включенными в перечень. Эти сведения представляются в уполномоченный орган исполнительной власти субъекта РФ, в котором указанные лица проживают, медицинскими организациями, в которых эти лица находятся на медицинском обслуживании, в том числе медицинскими организациями, находящимися в ведении ФМБА и ФСИН.