Обращение больных рассеянным склерозом и их обеспокоенных родственников

К Вам обращаются больные рассеянным склерозом и их обеспокоенные родственники.

Рассеянный склероз (РС)– хроническое прогрессирующее заболевание нервной системы  поражающее людей в молодом возрасте. Благодаря достижениям современной медицины и фармацевтики, больной рассеянным склерозом имеет все шансы прожить долгую и счастливую жизнь, несмотря на то, что рассеянный склероз является хроническим неизлечимым заболеванием.
В настоящее время политика нашего государства направлена на модернизацию, в том числе и в сфере здравоохранения. Инновационные проекты считаются приоритетными и поддерживаются на уровне Президента Российской Федерации. Такой инновацией стал выпуск российской биотехнологической компанией БИОКАД препарата Ронбетал (интерферон бета-1b) – биоаналога препарата Бетаферон.
Препараты, изменяющие течение рассеянного склероза: интерфероны бета (Бетаферон, Ребиф, Авонекс) и глатирамера ацетат (Копаксон) - применяются в качестве основных средств патогенетической терапии больных РС для сдерживания инвалидизации. На данный момент в мировой практике помощи больным РС это традиционный метод лечения. Применение препаратов  интерферона-бета у больных рассеянным склерозом позволяет остановить или замедлить прогрессирование заболевания, предотвратить раннее развитие инвалидности и добиться значительного улучшения качества жизни пациентов. Бесперебойное обеспечение данными препаратами больных рассеянным склерозом является важнейшей социальной и государственной задачей. В настоящее время в нашей стране долгосрочную патогенетическую терапию получают 16 тыс. человек по федеральной программе «7 нозологий». Больных РС в России, по разным данным, 150-200 тыс. человек, но даже те, кому посчастливилось попасть в государственную программу обеспечения данными препаратами, оказались сейчас в тяжелой ситуации.
По мере развертывания программы импортозамещения будет возникать все больше и больше проблем, связанных с регистрацией биоаналогов, ведь сейчас в России они регистрируются по той же схеме, что и обычные химические дженерики. Необходимо отметить, что новые препараты,  произведенные генно-инженерным путем (биотехнологические препараты), не являются дженериками, то есть не могут считаться аналогами уже зарегистрированных лекарств, и при регистрации таких препаратов необходимо проводить полный цикл клинических испытаний в соответствии с практикой, принятой в ЕС и США.
 «Традиционные» фармацевтические препараты относительно легко воспроизводятся путем химического синтеза, в то время как воспроизведение биологических лекарственных препаратов — трудная задача, поскольку биологические молекулы имеют сложную структуру и образуются в живых системах в условиях сложных производственных процессов. По мнению специалистов,  в случае с биотехнологическими препаратами говорить о биоэквивалентности нельзя: «Производство биологических лекарственных средств уникально, поэтому практически невозможно создать два абсолютно одинаковых банка клеток и в точности воспроизвести технологию получения, очистки активного вещества при создании биоаналога. В связи с этим оригинальные препараты и биоаналоги могут различаться по биологической активности, эффективности и, что самое важное, иммуногенности. Разные белковые препараты с аналогичным молекулярным составом могут по-разному "повести себя" в организме человека, и замена одного препарата другим может привести к серьезным последствиям для здоровья, например к генерированию патологического иммунного ответа. Поэтому даже если физические, химические и биологические свойства тщательно изучены и описаны, это не гарантирует терапевтической эквивалентности и фармакологической взаимозаменяемости двух биологических препаратов, изготовленных в различных условиях». (источник http://www.pharmvestnik.ru/text/15056.html)
В апреле 2008 г. биотехнологической компанией БИОКАД было начато клиническое исследование II фазы препарата Ронбетал, длившееся 7,5 месяцев, в котором только 36 человек получали Ронбетал. Вторая группа пациентов в количестве 11 человек получала Бетаферон. В настоящее время продолжается III фаза клинических исследований, и  закончится она не раньше III квартала 2010 г. Оригинальные препараты регистрируют после успешной III крупномасштабной фазы клинических исследований, за которой обычно следует IV фаза, позволяющая оценить длительную эффективность препарата, влияние его на качество жизни пациента. Назначая этот вид лечения больным рассеянным склерозом, врачи  предупреждают, что оценить безопасность лечения можно приблизительно через полгода, а эффективность – только после двух и более лет применения. Ронбетал же за 7,5 месяцев прошел все клинические исследования (КИ).  Уже 17 сентября 2009 г. Федеральная служба по надзору в сфере здравоохранения и социального развития выдала регистрационное удостоверение на биоаналог Ронбетал. По результатам аукционных торгов в декабре 2009 года дистрибьютор ЗАО «Р-Фарм» выиграл тендер госзакупки  для программы «7 нозологий» с препаратами Ронбетал  и Экставиа.
Только 24 февраля 2010 г. в рамках рабочего совещания ведущих неврологов, принимавших участие в клиническом исследовании (КИ) воспроизведенного биологического лекарственного средства Ронбетал, была утверждена окончательная редакция статьи о результатах регистрационного КИ препарата Ронбетал. В тексте статьи по результатам отчёта о  КИ нет  выводов, которые бы не уточнялись ремарками «предварительный» и «требующий дальнейшей проверки». Результаты КИ были опубликованы, итоги таковы:
«Таким образом, результаты данного исследования свидетельствуют о сопоставимости данных о безопасности и переносимости оригинального препарата интерферона бета-1b и его биоаналога Ронбетал, а также сделать предварительное заключение об их сопоставимой эффективности» (источник http://biocad.ru/files/Ronbetal_statiy.pdf)
Когда в отечественном законодательстве не определены отличия биоаналогов и дженериков друг от друга, а регистрация препаратов для больных идёт по упрощённой схеме, то, ни о каком доверии к препарату не может быть и речи.
Массовый перевод больных на препарат «с предварительной эффективностью» не может не тревожить и врачей:
«Ситуация действительно необычная. Конечно, со всех точек зрения, перевод без достаточных клинических оснований с одного препарата на другой нежелателен, а в ряде случаев и недопустим. Об этом говорит и врачебное сообщество и наша организация» (Президент Общероссийской Общественной Организации инвалидов-больных рассеянным склерозом (ОООИ-БРС) доктор медицинских наук Я.В. Власов).
«Какую-либо информацию по препарату сказать не могу, нет ни одной статьи, где можно было бы ознакомиться с результатами исследований, сам препарат мы не использовали, и судить о нём сложно. Говорить о плюсах и минусах препарата нельзя, ибо нет никакой информации. Правительственные решения не комментируем», — таков типичный ответ врачей на вопрос о биоаналоге Ронбетал.
Между тем препарат Ронбетал уже поступает к больным. Форма выпуска Ронбетала неудобна для применения больным с неврологическими нарушениями.  Ронбетал поставляется в виде раствора без шприцов для подкожного введения, которые пациенты должны покупать из собственных средств. Больные остались без  хорошо отлаженной патронажной службы и разного рода приспособлений для инъекций (аутоинжекторы и пр.), которые им предоставлял производитель ЛС. Лечащие врачи не информированы о новом препарате Ронбетал. В начале его применения  пациентам рекомендуется эскалация (постепенное наращивание)  дозы как при приёме нового препарата. От тех больных, кто начал принимать Ронбетал, уже сейчас поступают сообщения о более сильных, а в некоторых случаях невыносимых (вплоть до отмены)  побочных реакциях на  препарат. Здесь нужно отметить важность непрерывности в приеме препаратов для лечения РС. Опрос о переносимости препарата Ронбетал в сравнении с Бетафероном, проведенный больными на форуме ОООБ-ИРС, показал, что 82 % пациентов принимающих Ронбетал переносят его хуже, чем Бетаферон.
Возникает вопрос: может ли препарат с  не утвержденными клиническими испытаниями, но уже получивший регистрационное удостоверение участвовать в  конкурсных торгах по госзакупке? Насколько оправдано переводить пациентов с препарата,  который имеет многолетнюю клиническую эффективность на препарат с предварительной оценкой его сопоставимости с оригинальным лекарственным средством.  Соотношение «затраты-эффективность» ложится грузом на больных людей, которые не понимают, почему у них отнимают надежду на предотвращение инвалидизации и достойную жизнь в своей стране.
В государственной программе по импортозамещению на очереди – аналоги  препарата глатирамера ацетат (Сополимер) и интерферона бета-1b (Инфибета).  Их, по аналогии с Ронбеталом, возможно тоже ждет ускоренное получение разрешений на КИ и ускоренная регистрация. Государство экономит деньги, производители уверяют в эквивалентности аналогов, пациенты и врачи бесправны в выборе лекарств. От наскоро внедренных лекарственных средств страдают больные люди. Нарушения при регистрации и внедрении препаратов в программе «7 нозологий»  дискредитирует всю программу правительства России по развитию отечественного фармацевтического производства.
Мы хотим придать широкой огласке факты, приведенные в данном обращении.   Мы хотим рассказать правду о том, какими средствами и с какими последствиями идет в России программа по импортозамещению на примере лекарственных препаратов для больных РС. Мы надеемся на внимание к нашей проблеме и поддержку в защите наших прав на оказание качественной медицинской помощи.
С уважением, руководитель инициативной группы РС Форума
Соложенцева Марина Вячеславовна  E-mail: k4marina@mail.ru

                                                                                                                         Приложение № 2

 После 14 месяцев бетаферона, 3 укола по 0,25 ронбетала и один 0,5------двигаться вообще не мог, ночью не мог слезть с кровати. Психанул, теперь не колю ничего- отдохну (vg_52 24.03.10)
Вот только чтобы сказали биокадовцы, увидев меня после первой инъекции в 0,5 мл. ронбетала. А была почти полная парализация ночью, не мог пошевелить ни рукой ни ногой и слезть с кровати в, извините, туалет. Пришлось все делать на месте! Это тоже одно из нежелательных явлений! (vg_52 08.04.10)
У меня вопрос по поводу хранения Ронбетала. Сегодня прислали рецепт на Ронбетал. Пошли в аптеку. Аптекарь достала коробку препарата из обычного шкафа! Коробка на ощупь была комнатной температуры! Теперь собственно вопрос: что делать с этим препаратом? Колоть? Страшно!!!!!!!! Жить еще охота без осложнений от протухшего Ронбетала. Вылить в унитаз? Вот так просто взять и вылить 22 тысячи рублей, которые любимое государство, собрав деньги налогоплательщиков, мне щедро подарило?....
Вопрос в первую очередь адресуется представителям Биокада. Помнится, они уверяли, что и перевозка, и хранение препарата строго соответствуют температурному режиму 2-8 градусов. Уверена, что эта проблема "перегретого ронбетала" не только у меня, но еще у многих пациентов, которых осчастливили этим препаратом. (yassna, 25.03.10)
Здравствуйте все участники форума. Меня зовут Галина. Беда в нашу семью пришла 3 года назад. Наша дочь заболела РС в 13 лет. Мы с мужем оба врачи, а помочь своей дочери не в силах, потому что лечение находится на государственном уровне. С сентября 2009 г. в РДКБ ей назначили бетаферон. 3 месяца она к нему привыкала, всего получала 6 месяцев. Теперь перевели на Ронбетал. Как правильно его колоть? С какой дозы начинать? Какими шприцами пользоваться? Мы живём далеко от Москвы, консультироваться не у кого. У нас неврологи ничего о Ронбетале не знают. Не знают о нём и в РДКБ г. Москвы. Уважаемый Роман Иванов, прежде, чем поставлять препарат в регионы, вы должны информировать о нём все клиники, занимающиеся лечением РС. Мы сделали 4 инъекции: 3 по 0,25 и 1 по 0,5. Мы в ужасе! местная реакция настолько сильно выражена. Покраснение и отёк места инъекции до 7 см. Выраженные боли не только в месте укола, но и вокруг. Кроме этого был подъём температуры. У нас стоит вопрос- что делать дальше? Такой реакции на бетаферон не было. Сообщите, пожалуйста кто патронирует получающих Ронбетал и есть ли патронаж вообще? (Mariya, 27.03.10)
 Меня зовут Галина. У меня болеет дочь, ей 17 лет, 6 месяцев она получала бетаферон. К нему 3 месяца была адаптация. В марте нас как и всех перевели на ронбетал. По по воду перехода препарата я информацию находила только в интернете. Первые побочные явления Ронбетала ужасные по сравнению с бетафероном. При минимальной дозировке 0,25мл появилось в области инъекции до 7 см в диаметре покраснение , отёк, выраженные боли не только в месте укола, но и во всей конечности. И это повторяется при последующих инъекциях. Вчера мы сделали 5 инъекцию в дозе - 0,5 мл. Стала повышаться температура. мне не с кем посоветоваться. Я сама врач, но другой специализации. Наш невропатолог о Ронбетале ничего не знает, как и не знают другие. Мне бы очень хотелось пообщаться со специалистами из фирмы ЗАО "БИОКАД". Я узнала на форуме, что существут горячая линия, так ли это? Я не знаю, что нам делать, продолжать колоть Ронбетал или прекратить. Дочь заканчиват 11 класс, впереди экзамены, поступление, хочется, чтобы у неё всё было хорошо. (Mariya, 28.03.10)
Я делаю укол в 6 раз,и после каждого раза меня прет. На одной руке краснота до сих пор не проходит ,но это мелочи после каждого раза меня плохо слушаются:руки,ноги,очень сильно кружится голова,сушняк мучает. Может это привыкание?????????????????? После первого применения Бетаферона мне было на много легче со здоровьем. (vovan, 27.03.10)
Я удивляюсь кто разрешил применение РОНБЕТАЛА с этого препарата творится такой ужас.Вчера была очередь делать укол в ногу,cделал это ужас. Ногу сегодня волочу,она-нога меня не хочет слушаться.Начинаешь задумаваться,а делать-ли завтра укол во вторую ногу,а то БИОФАРМ отнимет последнее удовольствие в жизни, ходьба пешком. Я в день прохожу 2,5 км. (vovan, 29.03.10)
Я поставила 1 укол Ронбетала, у меня началась изжога,тошнота,температура,судороги, а на следующий день на месте укола образовалась большая шишка-пятно, которое горело, а еще через несколько часов все места куда я до этого ставила Бетаферон просто воспалились, и стали просто красными "блинами". Вчера я получила посылку,которую вскрывала в присутствии двух врачей, которые просто были в шоке от шприцов, точнее как они были "упакованы", и сказали, что ими пользоваться нельзя! они не стерильны! И примерные побочные действия еще у нескольких человек, и мы собираемся писать заявления в прокуратуру на компанию Биокад.... Ведь это наше здоровье! А Биокад просто нас не слышит, а издевается! (юленька 02.03.10)
 Может быть пишу несколько поздно, но моя сестра больна рассеянным склерозом. Живем мы в пригороде г.Калуги, лекарство Ронбетал вместо Бетаферона получили в мае и сразу же ужаснулись. Кроме того что к нему не прилагается ни салфеток, ни шпрцев, оно еще очеь болезненно при введении. Хотя моя сестричка и очень терпеливая, но даже у нее от боли выступают слезы. В месте инъекции образуется уплотнение и покраснение, которые почему-то не исчезают вовсе даже через несколько дней. Мы сделали пока только несколько инъекций, а уже с ужасом думаем что будет дальше, куда будем колоть. Мы очень хотели бы подписаться под обращением.  (Симончик Марина Витальевна, г.Калуга )
После применения Ронбетала возникла сильная аллергическая реакция в местах инъекций, едва не закончившаяся хирургическим вмешательством. (Коноплев Евгений Валериевич Самарская область г.Сызрань )

 Полностью поддерживаю обращение! Бетафероном лечусь 3 года (2 года не выхожу из дома).Переход на Ронбетал лично для меня создает непреодолимые трудности. (Филатов Николай Юрьевич, 54 года, Н.Новгород)
06 - 01.03.2010, 22:42 Elena1975 (участвует в клинических испытаниях ронбетала)
Я только 3 недели колю.Ощущений пока никаких.))) А может быть на него легкое обострение.Сразу же отправили на пульс-терапию.

31 - 03.03.2010, 22:36 Elena1975
После вчерашнего укола ужасное состояние!)
Ощущения же после укола поднимающейся температуры.)))

 240 - 03.04.2010, 12:53 Yulia
В инструкции таких побочек я не нашла, и мое мнение,что инструкцию просто переписали из инструкции Бетаферона. Я дозвонилась до горячей линии, стала спрашивать про странные шприцы которые мне доставили в больницу (я нахожусь в стационаре) это было в четверг, а также я стала говорить про левые побочные элементы. В пятницу мне позвонил мед.эксперт с компании и поговорив со мной и глав. врачом, сказал, что приедет и будет выяснять,отчего у меня такие побочки. А самое интересное, что он выдвинул версию. о том, что его может неправильно транспортировали или хранили...

 262 - 07.04.2010, 11:34 LaLa333
Поставила уже 3 инъекции Ронбетала. Помимо температуры, красных "блинов" и шишек в месте инъекции, у меня поднялось артериальное давление. На следующий день после укола, страшно болит голова. Так как я - человек работающий, это очень напрягает. Совсем о больных не думают! Я конечно стараюсь делать всё правильно, чисто интуитивно прехожу постепенно начиная с 0,25 мл... 0,50 мл... 0,75 мл...а потом уже и буду ставить 1 мл.

  330 - 12.04.2010, 09:41 ЛенА
Эх, погорячилась я, сказав, что нет реакции на месте укола от Ронбетала! На вторые сутки красное пятно с куриное яйцо и шишка под ним. И все это ужасно чешется. Вчера ставила второй укол, видимо послезавтра тоже самое ожидает(

 505 - 28.04.2010, 14:55 ЛенА
Переходила на Ронбетал по системе, про которую говорит hele8 с сайта Ронбетал. Но мне это совсем не помогло((( Кожные рекции присутствуют по полной программе.

 412 - 14.04.2010, 19:15 вован
Я пришел с больницы на вечерок и залез на форум ронбетал.В принципе этот препорат такая бодяга, я конечно понимаю ,что своими высказываниями на форуме мы ничего неизменим.Мне уже два раза звонил Алексей Скрипкин, общался с ним по полчаса. Вопросы как самочувствие и все остальное, а потом вопросы про действие бодяги.Я ему объяснил что за пол часа до применения бодяги я применяю ПАРАЦИТОМОЛ,после укола у меня отказывают руки,и ноги.Я до туалета добираюсь чуть-ли не ползком.А Скрипкин мне начинает твердить что не поднилась ли у меня температура,я ему говорю второй раз что пил ПАРАЦИТОМОЛ в его надежности у меня нет сомнения,а он мне опять про температуру.Мне стало казаться есть ли у него медицинское образование.Он спросил как я начал делать препорат ,я объяснил что бодяга является биооналогом БЕТАФЕРОНА.Я не делая перерыв начал делать бодягу по одному кубику.И начались такие последствия.Делаю сейчас длительный перерыв и буду начинать делать по схеме ,если будет также то буду переходить на РЕБИФ так как у нас в государстве нет правовой политики.

 444 - 21.04.2010, 07:26 Natalia76
после 3-х уколов Ронбетала - остались следы в виде болезненных пятен и припухлостей, которые появляются на конец второго дня после инъекции...

 494 - 26.04.2010, 14:13 Shura
Совсем забыл поделиться ещё одними впечатлениями от применения "чудодейственного лекарства". Не знаю помогает он от нашей болячки или нет,но от избыточного веса ....работает!!! за месяц применения сбросил 4кг. Если тенденция сохранится через пару месяцев колоться придётся прямо в кости...( но это только мой опыт применения)

  512 - 28.04.2010, 19:47 ольга-31
кому то может и больно...но тут же всё болит от рс-каждый суставчик, тока уши пока тьфу-тьфу, а тут ещё и места инъекций!!!утром встаёщь ежили что то не болит,то прям что то не так...а потом нееее начинает то ноги, то руки и всё-жизнь продалжается!

   544 - 06.05.2010, 22:21 ольга-31
привет народ, вот не калюсь уже 2 инъекции пропустила...рука болеть продолжает, опухоль не сошла, хотя укол был 5 дней назад! бёдра тоже болят но с рукой пипец, рука плохо держит предметы,будто чужой организьм!!!!мази тож не помагают...

 559 - 07.05.2010, 20:58 ольга-31
привет народ вот была у дохтора...отменили мне дозу ронбетала!!!калоть боле нечего сказали, со вторично-прогрессирующим РС препорат не на что менять! бетаферон и ронбетал-последние на сегоднящий день препораты...с кем махнуться на экставию?

 565 - 07.05.2010, 22:59 ольга-31
рука отекла и болит ужо 8-9 дней дозу пропускала,что терпежа боле нет от боли..теперь совсем отменили!сказали что моё вторично-прогрессир. рс лечить нечем, за экставию у нас в курске пока не слышали!

 570 - 08.05.2010, 22:09 boristch
Привет, народ !
Всё читал, читал ваши замечательные отклики про это дерьмо-Ронбетал, сейчас решил написать про свои ощущения.
Я до этого колол два года Бетаферон и всё у меня было замечательно. В последнее время бегать аж чуть-чуть стал. Пересадили на это дерьмо. Первую дозу вколол 0,5. Еле утром встал с постели, еле ходил. Следующий весь день лежал параллельно дивану, ездил на автомобиле, казалось сознание потеряю, машину бросил. На второй день к вечеру состояние немного улучшилось (это был выходной и лежать на диване целый день можно было себе позволить).
Следующая инъекция тоже 0,5, состояние на утро, может, чуть лучше. Сидел на работе и мечтал как можно скорее свалить домой. Третья инъекция - 0,75. Чуть не сдох. О работе не могло быть и речи, сидел как баран пялился в комп, что происходит вокруг было далеко начхать. Следующую инъекцию снова 0,5 поставил, потом опять 0,75 - 3 раза, потом 1,0 и опять думал мне хана. Сейчас опять снизил до 0,8, завтра посмотрю, что со мной будет. Мне уже эти эксперименты над собой надоели.
Это получается, вечером ширнулся, следующий день выпадает, работать не возможно, такая слабость, что шевелится не хочется, ноги не слушаются. Более-менее самочувствие улучшается к вечеру того дня, когда снова надо ставить укол.
Я уж не говорю про то что ноги, руки, пузо, всё красное, опухшее и болит.
Как жить дальше, я пока не знаю, выживу, али нет.
Это нам новое лекарство подогнали ?
Это о нашем здоровье кто-то заботится ?
Это я вчера позвонил на горячую линию Ронбетала, спрашиваю "скажите мне, почему у меня от вашего препарата всё болит и я еле стал ходить, а до этого с Бетафероном всё было замечательно?"
На что мне барышня ответила, "подождите я Вас соединю с доктором". Линия оказалась занята, я перезвонил, как просили через 10 минут, попросил соединить с доктором, меня спросили зачем, я объяснил зачем, линия опять оказалась занята, и хрен мне кто что сказал.
Я вот думаю, может таким изуверским способом наши правители (или кто там у кормушки) решили извести нашего брата ? Они бабла скачают из федерального бюджета немеряно, а мы вымрем потихоньку. Зачем лечить качественными препаратами, деньги на нас ещё тратить, а тут, вроде, и экономия и патриотизм, зачем платить немцам (кстати, немцы в 39-м у себя так же сделали, всех инвалидов переколбасили), когда можно из бюджета в свой карман переложить, а людишек в России много.
А может это гуманнее просто пристрелить, а не использовать как подопытных крыс и не опробовать на людях, чёрт знает что ? У меня вот, сердце стало шалить от этого дерьма.
И пока нет никакой замены, хрен же откажешься.
Я вот что думаю, у нас же пока гром не грянет, мужик не перекрестится.
У нас чтобы понять необходимость поставить, например, светофор, обязательно надо, что бы кого-нибудь переехали. Что бы понять, что не надо нам производить мерседес, мы его не сможем сделать, у нас все равно жигули получаются, надо что бы кто-нибудь умер от этого Ронбетала что ли?
Тогда, может, дотумкают, что говно это, а не препарат.

 575 - 09.05.2010, 00:06 вован
После двух инъекций ЭКСТАВИИ ко мне вернулась прежняя жизнь как была раньше на БЕТАФЕРОНЕ ,его я колол 5 лет. ВСЕ ВЕРНУЛОСЬ НА ПРЕЖНЕЕ МЕСТО.

 577 - 09.05.2010, 15:12 ольга-31
всем привет, бросила я калоться ронбеталом-пока всё тьфу-тьфу! рука всё ещё болит, вчера делала повязку с мазью вишневского, отёк вроде спал,а боль осталась...

581 - 09.05.2010, 19:43 vg
Ольга-31 у меня такая же ситуация и я живу рядышком: в Белгородской области. Про экставию у нас тоже не слышали, и ответ "дохтора", если получим, то у нас есть "детки", а ты типа можешь сдыхать! А я и сдыхаю: 14 месяцев ставил бетаферон, в марте начал ронбетал, поставил 5 уколов и перестал колоть эту бодягу по собственной инициативе! А состояние было- ужас, полное обездвиживание организма. И вот прошло 1,5 месяца и организм требует бетаферона: состояние пипец! Температура весь день, ходить-ползать не могу, сел опять в коляску, а когда принимал бетаферон ходил с ходунками. Так что хочу тебя предостеречь, залижешь раны- потом жди ухудшения состояния. Я был первым, кто написал где-то на форуме, что было плохо от ронбетала и, наверно буду первым, кто сдохнет от отсутствия бетаферона. Сотрудникам БИОКАДА-не читать!

 583 - 10.05.2010, 10:26 boristch
Вчера температура от этого Ронбетала поднялась до 38,7. Целый день парацетамол лопал. С дачи приехал в полуобморочном состоянии. Сегодня утром температура была уже 37,5, сейчас полдень, состояние нормализуется, температура нармальная, но...
Вечером же опять это говно колоть надо. И по новой поехали.
Завтра пойду к доктору, покажу свои трупные пятна, надо решать что-то.
Не дадут Экставию, попрошу цианит.

 587 - 10.05.2010, 17:35 vg
Ольга-31 специально для тебя написал, как мне сейчас живется! Каждый день температура, ощущение что трактор по мне проехал, давление 90\70. Очень сильная слабость- всякие дурные мысли в голову лезут!

 614 - 16.05.2010, 16:48 Sveta1967.15.06
Ставлю Ронбетал уже вторую упаковку.Очень плохо переношу даже с ибупрофеном.температура поднимается не большая,но все тело так ломит,что мочи нет.появляется слабость,что иногда не могу встать с дивана.пятна остаются от уколов.Большие опухшие и очень сильно болят.
 
Lenochka
сообщение 28.3.2010, 22:49
Аналогичные побочные действия и у меня(повышение температуры,боли,отёк и покраснение в месте инъекции,но думаю это период адаптации...А так то повышение температуры при РС-даже до 37гр.чувство как все 40 и даже нет сил с кровати подняться,даже ползти не реально... тело как резиновое

юленька
сообщение 9.4.2010, 16:03
И Вы решили его испытывать на нас? даже несмотря на такие серьезные побочные нежелательные явления? Если у меня были судороги, а мне еще раз предлагают сделать укол! Да еще кто-ВРАЧ! Я этого так просто не оставлю. У меня дочь и я должна ее воспитывать. Я хочу нормально жить, а почему Вы забираете у меня такую возможность? А если бы из Вас кто нибудь заболел? Вы бы поставили этот укол, после побочных явлений?

Бендер
сообщение 25.4.2010, 19:02
 Долго не писал, был Бетаферон, писать было не о чем. Сейчас ставлю Ронбетал, если интересно прочтите. Начал с 0,25, сделал 3 инъекции без особых ощущений, хотя подвижность была слегка хуже, но уверенно связать это с Ронбеталом, не возьмусь. Вчера первый раз поставил 0,5, ночь прошла нормально, но на следующий день отметил снова ухудшение состояния и главное в месте инъекции шишка, красное пятно и болезненные ощущения. Данное описание привел просто ради объективности, при Бетафероне такого не было ни разу. даже в начале терапии, хотя температура повышалась и общее ощущение хреновости присутствовало, но на месте укола было чисто.

Зи-зи
Сообщение #148
Второй месяц колю ронбетал (после почти трех лет на Бета-фероне, до этого 1 год лечилась Ребифом и 1 год Авонексом с перерывами), привыкала всегда тяжело, но не настолько, как к ронбеталу, температура и озноб после каждого укола, мигрени такие, что слезы сами текут, очень болят руки (кисти, предплечья) в течение 4-5 часов, никакие анальгетики не помогают, в месте инъекций образовались шишки, пятна, корочки. И переносимость хуже после каждого следующего укола. Даже не знаю, как жить, может перерыв сделать?

Зи-зи
Сообщение #882
...Первый месяц ронбетала для меня закончился. После каждого укола 38.7 и жуткая мигрень, т.е. через один вечер маета, посоветуете пропустить одну упаковку?

Кулаков Сергей Александрович
Сообщений: 2 Регистрация: 13.04.2010 Город: -
#30
13.04.2010 09:15:24
Очередь на получение бетаферона подошла в марте, а тут уж ронбетал (РБ) подоспел, так что сравнивать мне не с чем. Скоро месяц будет как колю РБ. Температура, головокружение, ломка, в общем, как положено. Сейчас дошёл до полной дозы. Тяжеловато. Взял отпуск. Может за месяц адаптируюсь (надеюсь).

Алёна
Сообщений: 1 Регистрация: 24.04.2010 Город: Новосибирск; Обь
#56
24.04.2010 09:08:37
Здравствуйте! Почитала сообщения на форуме, немного шокирована. Но хотелось бы быть оптимистом и сказать всем: ребят, всё будет хорошо!!!
Хотя радоваться пока нечему. Больна моя мама, и я ей делаю уколы. Бетаферон применяли с июня 2006 года. Вчера первый раз укололи Ронбетал... Причём многоуважаемые врачи нашей поликлиники заверили при получении нового препарата: "Это 100% отечественный аналог Бетаферона, колите так же, как и раньше, дозировку не меняйте". Что ж, врачи - люди уважаемые, и когда сам ещё толком не соображаешь в этом вопросе, прислушаешься. Как оказалось, зря.
Укол поставили в 11 вечера. К слову, сказали нам приобрести инсулиновые шприцы, что мы и сделали. И вчера я уже сама сделала вывод, что необходимо отдельно длинную иголку для набора лекарства ещё купить, а иглу инсулиновую постараться поискать ещё тоньше. Так вот, уколоть смогла с третьего раза, усилие приложить пришлось раза в два больше, чем раньше (отсюда и вывод о толщине иголки). И дозировку не снизили, как и сказали врачи местной поликлиники - 1 мл. Ночка выдалась, прямо скажу, Вальпургиева. Маму трясло от холода, рвало, ноги подкашивались. Через некоторое время бросило в жар. И всё это мягко сказано. Вот вам и побочные эффекты...

Любовь Анатольевна
Сообщений: 2 Регистрация: 29.04.2010 Город: Вихоревка
#70
29.04.2010 15:44:33
Препарат Ронбетал не доработан.Почитала все письма у всех абсолютно одинаковые симптомы. Пришлось обратиться к хирургу делаю примочки по сей день,у меня уже 8й укол и ни чего не меняется все только хуже.Звонила на вашу горячию линию. Ни ответа ни привета!!! Нужно что то решать. Доработайте упаковку,ни игл ни шприцов ни салфеток. Берите пример у немцев!!!!!

Ирина
Сообщений: 18 Регистрация: 01.05.2010 Город: Златоуст Челябинская обл
#80
03.05.2010 10:15:09
...Прочитав прежние сообщения, такое впечатление складывается, что на ВСЕХ нас проводят ТЕ САМЫЕ клинические испытания. И вообще, откровенно ВСЕМ- ВСЕ равно! ...
У меня после 0,5 Ронбетала- сразу покраснение, шишки больные, да и сам укол- жгуче больной...

Анна Михайловна
Сообщений: 9 Регистрация: 05.05.2010 Город: Ярославль
#84
05.05.2010 08:54:04
Всем привет. Так получилось, что с недавнего времени я начала лечение... Один месяц мне еще удалось попробовать бетаферон, и вот теперь я на ронбетале... Могу передать разницу в адаптации к препарату. От бетаферона у меня повышалась температура, образовывались синяки в местах уколов. А теперь к этим симптомам добавились: стало прыгать давление и резко повышаться пульс,что вызывало тошноту и общую слабость, ломота в теле, в местах уколов образуются местные воспаленные уплотнения, чрзвычайно болезненные (прошло две недели, а они все еще болят, не дают даже нежно прикоснуться к коже, без надавливания)...

Терехов Виктор Борисович
Сообщений: 1 Регистрация: 02.05.2010 Город: Екатеринбург
#98
09.05.2010 18:36:38
Здравствуйте, друзья.
Опишу свою ситуацию. Когда кончился Бетаферон и пришла пора Ронбетала, было просто страшно, но до этого уже много читал на форуме ОООИ-БРС и был немного в курсе. Получил 1\4 дозы и прошло все нормально, для меня, но жена, которая, собственно и ставила укол, после инъектора Бетаферона, была в шоке. Ей было просто страшно. Кстати я тоже боюсь колоть себе сам просто шприцем. Осложнялось все еще моей комплекцией, я худой и мест для инъекций у меня всего 4 - это в бедра и ягодицы, в руки и живот больно даже Бетаферон. Через 1\5 недели поставил в бедро 1\2, было больно, выросла шишка и появилось пятно примерно 5 см. Потом в ягодицу, полегче, но тоже больно и небольшое пятно, состояние не слишком изменилось, но жена в постоянном страхе перед следующей процедурой, я тоже.
Я не хочу ни кого расстраивать. но Ронбетал и все что с ним связано - плохо. Пробовал набрать полную дозу, шприцами, которые прислали (эта посылка, сама по себе - кукиш в кармане) - это невозможно, нужно покупать другие шприцы и обязательно менять иглы, большой иглой еще можно набрать, но это тоже издевательство над больными. Лишний раз убедился, что с немытым рылом надо сидеть в сторонке и не соваться в сложные технологии. Буржуи они хоть и враги нам, но делают все лучше и для нас тоже, а мы вроде и не враги нашему государству, но видимо, сильно мешаем спокойно жить.

Анна Михайловна
Сообщений: 9 Регистрация: 05.05.2010 Город: Ярославль
#112
21.05.2010 21:23:40
... Проколов 1 месяц Ронбетал, у меня почти уже некуда колоть из-за этих шишек, а ведь они могут рассасываться до 6 месяцев. Так куда колоть то?Однажды у меня эти воспаленные участки от инъекций перехлестнулись, так я ночь не могла спать от боли в ноге, а на следующий день старалась не ходить, потому что каждое движение вызывало резкую боль. Когда пришла к неврологу, то врач даже не удивился, так как очень много пациентов жалуются. Сказал, что испытания Ронбетала проводились на людях в количестве .....36 человек......и этого явно было недостаточно!!! Бегите к своим врачам и просите помощи у них, ведь здесь, не видя человека в глаза, на нас забили...

Iren Ср апр 28, 2010 10:13 am
Здравствуйте! Скажите пожалуйста в каких случаях могут человека перевести с одного препарата на другой? Дело в том,что я месяц проставила препарат Бетаферон, сейчас почти месяц ставлю новый препарат Ронбетал, у меня появилась тошнота, температура 38- 4 дня, слабость в ногах, "иголки" в стопах, болит глазное дно, в местах инъекций шишки, пятна около 5 см (даже когда ставит медсестра), уколы болят, нагнуться не могу, более 2 кг. поднимать тоже не могу, остаются синяки, болят руки, слабость в теле. Я была у зав. отделением по РС г. Омска, который мне сказал, продолжать ставить ронбетал в дозе 0.25 с чередованием через 2 дня. Но я и так ставила небольшую дозу 0,5 - 2 раза. Подскажите пожалуйста, как поступить в данной ситуации, я не враг своему здоровью и прекрасно понимаю, что никто помочь не может. Не понимаю зачем государство издевается над людьми, конечно ему так выгоднее, они же не болеют, посадили бы всех чиновников, которые принимали данное решение на этот препарат.

anyta555 Ср май 26, 2010 1:18 pm
я принимаю ронбетал 2месяца.Когда начала колоть полную дозу появилась бессоница,температура39,боль в пояснице и в правой ноге.

   Sv@lana Пн май 17, 2010 9:11 pm
Здравствуйте! Очень хотелось бы услышать мнение врачей по такому вопросу.Я принимала препарат Бетаферон с марта 2008 по март 2010.То есть ровно два года.В апреле 2010 мне выдали вместо Бетаферона Ронбетал.Я самоотверженно целый месяц без одного дня колола его. Но чувствую себя настолько плохо. что на последний укол моего терпения уже не хватило

andrey57 Пт июн 18, 2010 4:46 pm

У меня от ронбетала состояние вообще кошмарное-ноги не действуют. Попробовал колоть малыми дозами-то же самое.Звонил в облздрав насчёт экставии-ответили что на Мурманскую обл. выделен только ронбетал.Быть подопытным кроликом не хочу.Сейчас не колю ничего.Жду когда власть имущие обратят на нас внимание (может быть когда коснётся самих-если будут в состоянии).

CYDH , Сообщение 995, 21.06.2010
Самочувствие ужасное!!! После приема (в течении двух месяцев) этого препарата (РОНБЕТАЛ) стала инвалидом. Немогу передвигаться сама , только с посторонней помощью и с палочкой. У меня таких симптомов не было никогда. В мае делала томографию, врачи сказали болезнь находится в стадии ремиссии, особых проблем мне болезнь не доставляла, но я рано обрадовалась, последствия применения этого "чудо-препарата" меня ждали впереди.Ругаю себя что согласилась колоть этот укол и не посмотрела на форуме о последствиях применения РОНБЕТАЛА.
Светлана.
Мамина Н.В.
Я перенесла тяжелый период когда шишки не рассасывались и болели после Ронбетала.Хирург рекомендовал резать эти места я отказалась и мне было назначено курс УВЧ 

 KrukovaIra Сб июн 12, 2010 4:58 pm
Здравствуйте! Я год колола Бетаферон (после укола чувствовала себя плохо, но инъекции делала), после первого укола Ронбетала вызвали скорую помощь (препарат сразу отменили).

Василий Сапрыкин 2 июн 2010 в 20:32
вчера сделал 13 укол ронбетала,это полный финиш,после каждого укола у меня остаётся очень очень больное красноватое опухшее место. говорил в врачами сказали что это должно рассасывать в течение месяца,но у меня что это не торопится рассасываться. еще 2 укола и я не знаю куда колоть.
Василий Сапрыкин 3 июн 2010 в 15:04
Сегодня был еще раз у врача,по поводу побочек ронбетала,она сказал что за сегодня я уже 5 человек с подобными притензиями

Меня зовут Дмитрий Сергеевич Менщиков
Живу в Тюменской области город Сургут
Колол бетаферон весь 2009 год ухудшения не было.
В 2010 году стали давать Ронбетал, от него стало ухудшаться самочувствие и я бросил

689 - 26.06.2010, 19:48
Привет всем!Про РОНБЕТАЛ даже и говорить уже не хочется, а надо.Сама себе его отменила, неделю уже не колю,очень плохо, даже не плохо.а ООООчень плохо…ашатан

Источник:
http://www.ronbetal.ru/patients/forum/
http://msforum.samaradom.ru/index.php?s=4085b8aecfbdbfe6c3388d6e7276dbc9&act=idx
http://www.rscleros.ru/forum/
http://www.ms-life.ru/
http://vkontakte.ru/topic-3936708_22837457?offset=last#offset=60
личная переписка