В декабре 2019 года на заседании Экспертного совета Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям было принято решение о разработке «дорожной карты» по редким (орфанным) заболеваниям в РФ (ответственный исполнитель – проектный офис «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко»).

В период февраля-ноября 2020 года в работе 6 фокус-групп по вопросам организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в РФ участвовали 60 экспертов федерального и регионального уровней:

• представители пациентских и благотворительных организаций;

• производители лекарственных препаратов;

• главные внештатные специалисты медико-генетической службы;

• представители объединений врачей, медицинского образования (в том числе системы непрерывного медицинского образования);

• специалисты медицинских учреждений федерального и регионального уровней;

• руководители департаментов лекарственного обеспечения/организации медицинской помощи субъектов РФ.

Работа в группах проходила в формате структурированного мозгового штурма. Всего было обсуждено порядка 200 задач, половину из которых эксперты сочли приоритетными.

Юристы и организаторы здравоохранения оценили возможность решения задач на текущий момент и предложили для начала реализовать 6 блоков.

«Дорожная карта» - это не документ «в стол», мы открыты для обратной связи и дальнейшей работы. Указанные на текущий момент блоки и задачи будут дополняться по мере реализации и появления новых вызовов. Фактически мы предлагаем регуляторный конструктор, из которого постепенно будет складываться система качественной медицинской помощи редкому пациенту. Предложения и замечания по дорожной карте просим направлять по адресу eukrasilnikova@gmail.com

Источник: https://nriph.ru