Татьяна Голикова: На лекарственное обеспечение пациентов, страдающих редкими заболеваниями, необходимо около 4 млрд. 600 млн. руб. в год

Общественные некоммерческие организации и благотворительные фонды поддерживают проект закона «Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации». Об этом представители общественных организаций говорили на встрече с министром здравоохранения и социального развития РФ Татьяной Голиковой.

 

По словам министра, «сегодня, по сути, законодательно у нас не защищены ни врач, ни пациент. Действующий закон «Об основах охраны здоровья …» принимался в 1993 году. Так сложилось, что многие подзаконные акты сегодня уже не имеют юридической силы. Нередко приходится сталкиваться с ситуациями, когда все вроде знают, что то или иное право есть, но на деле, законодательно оно не закреплено».

«Когда мы работали над законопроектом, то старались максимально закрыть пробелы в законодательстве. При этом важно учитывать, что мы разрабатываем именно «основы охраны здоровья граждан», а это означает, что работа будет продолжаться, министерством готовится еще ряд законодательных актов. Их тоже предстоит обсуждать», - сказала министр.

 

В ходе встречи речь шла об обеспечении орфанными препаратами. «Во всем мире нет единого подхода в определении орфанных заболеваний, - сказала Татьяна Голикова. - Мы определили частоту: один случай заболевания на 10 тысяч населения. Таким образом, получили список из 86 заболеваний. И только для лечения 27 из них существуют лекарственные средства. Но мы считаем, что все эти заболевания должны быть в списке, так как медицина развивается и уже в ближайшие годы могут появиться лекарственные препараты для их лечения».

 

По словам министра, в стране сегодня 12 785 пациентов, страдающих редкими заболеваниями. На их лекарственное обеспечение необходимо около 4 млрд. 600 млн. руб. в год.

 

Участники встречи поддержали законопроект, и отметили как очень важный и позитивный момент инициативу закрепить законодательно программу «7 нозологий». Однако высказали опасения, что «без вмешательства федерального центра, силами регионов, не решить задачу лекарственного обеспечения». Министр пояснила, что есть несколько подходов в решении вопросов лекарственного обеспечения больных редкими заболеваниями. В том числе, финансовое обеспечение программы оставить за федеральным центром, передав регионам непосредственно закупку лекарственных средств. «Как бы сложно не было, мы возьмем обеспечение регистра по орфанным заболеваниям на себя», - заявила Т. Голикова.

 

Практически все участники встречи говорили о целесообразности создания при Минздравсоцразвития «экспертного совета пациентов», поскольку «никто лучше самого пациента не оценит качество оказанных ему услуг и организацию медицинской помощи».

 

В ответ на это предложение министр заявила, что с ее стороны на этот счет возражений нет, и министерство готова провести все организационные работы по созданию такого совета.

 

В итоге встречи Татьяна Голикова отметила, что обсуждение законопроекта продолжается, и все замечания и предложения по нему будут рассмотрены и по возможности учтены.

 

Источник: pharmvestnik.ru