Без лекарств остаются 80% больных ревматоидным артритом детей

Одной из причин того, что современная медицинская помощь не доходит до нуждающихся в ней детей, организаторы здравоохранения считают некачественную работу в регионах. Государство готово лечить больше детей, но информация о них не доходит в Минздравсоцразвития и деньги не выделяют.

«Где эти дети?»

Количество новорожденных с выявленной патологией слуха, с началом обследований по целевой программе Минздравсоцразвития, выросло в шесть раз по сравнению с 2008 годом, сказала 17 февраля СМИ на круглом столе по инновациям в педиатрии директор департамента развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздравсоцразвития России Валентина Широкова. По данным Минздравсоцразвития, в год в России потребность в установке кохлеарных имплантов новорожденным составляет примерно 4 тыс. И по внедряемой федеральной программе к 2012 году все младенцы в России с врожденной глухотой должны получить возможность нормально слышать в результате проведения этой специальной операции, все расходы за которую взял на себя федеральный бюджет.

Кадры и оборудование не соответствуют требованиям

Несмотря на наличие передовых технологий в педиатрии, сами медики далеко не всегда профессиональны. Так, на круглом столе организаторы здравоохранения обвинили в непрофессионализме, в частности, сотрудников коммерческих генетических центров и лабораторий.

Трагедия в Реутовском роддоме

 

Прокуратура ведет проверку случая рождения здесь в конце января ребенка с пропущенными грубыми мутациями генов, при котором жители подмосковного Реутова Денис и Инга Ч.из-за благоприятных заключений генетиков до родов даже заподозрили врачей в подмене младенца. Вместо здорового ребенка женщина родила глубокого инвалида, хотя до родов у матери было несколько благополучных медицинских заключений о развитии плода. У младенца недоразвита голова, нет надбровной кости, нет части рук, недоразвиты ноги и головной мозг. Главврач роддома в городе Реутов Ахтам Адиятуллин назвал обвинения женщины в подмене ребенка «бредом». Руководство медучреждения сейчас готовит ответы по запросу следствия.

По словам Широковой, Минздравсоцразвития РФ впредь намерено аккредитовывать специалистов, которым будет дано право проводить ультразвуковое исследование (УЗИ) беременной женщине. «Это как раз тот случай, который заставляет аккредитовать наших специалистов, которым будет дано право проводить ультразвуковую диагностику»,— сказала Широкова. Кроме того, чтобы выявить все пороки развития, «должно быть и оборудование экспертного класса»,— считает чиновник.

Широкова подчеркнула, что, действительно, мать младенца из Реутова наблюдалась в коммерческих клиниках. И сейчас органы прокуратуры и специалисты министерства проводят расследование этого происшествия.

h2.Частным медцентрам нужны аудит и лицензирование

Заведующая медико-генетическим отделением Московского областного НИИ акушерства и гинекологии Людмила Жученко тоже считает, что частным генетическим медцентрам «нужны аудит и лицензирование» и что далеко не в каждом таком центре высок уровень диагностики и процент ошибок все равно есть.

Как пояснил GZT.RU заведующий лабораторией молекулярной генетики сложных наследуемых заболеваний Медико-генетического научного центра РАМН Александр Карпухин, поголовное лицензирование мало что даст, поскольку коммерческие лаборатории «тоже открывались не на пустом месте, а с разрешения все того же ведомства!». Бюрократическое давление не даст эффекта, считает ученый. «Это редкий грубый случай (история в Реутове), с которым нужно индивидуально разбираться»,— сказал ученый. Он подтвердил, что среди коммерческих лабораторий действительно есть часть таких, которые «гонят липу», хотя обобщать подозрения на все коммерческие центры и лаборатории не стоит. «Процент их не больше, чем в других медицинских областях, к примеру, в онкологии. Женщине необходим был цитогенетический анализ хромосом», – подчеркнул Карпухин.

Есть методика— нужна политическая воля

Среди презентованных инноваций терапевтические прорывные методики представляло ревматологическое отделение научного центра здоровья детей РАМН.

Профессор Екатерина Алексеева, заведующая ревматологическим отделением научного центра здоровья детей РАМН, сказала: «Те препараты, которые мы использовали до сих пор, – их можно сравнить, наверное, с ковровой бомбардировкой. То есть для того, чтобы победить ревматоидный артрит, нужно подавить или уничтожить иммунные клетки, которые ополчились против своих суставов. Что такое биологические агенты: есть мишень, есть золотая пуля, она попадает в мишень, и действительно происходит чудо».

Без этих новых «точечных» лекарств прогноз у маленького пациента с таким диагнозом печален. Адская боль, деформация суставов, истощение организма, и эти симптомы испытывают совсем маленькие дети, которым поставили диагноз «ревматоидный артрит». При ювенальном ревматоидном артрите ребенок становится похож на мумию, кроме того, болезнь Бехтерева, входящая в эту же группу болезней, нередко приводит к слепоте. И у большего числа пациентов впереди только полная неподвижность.

В России от этого недуга страдают более 20 тыс. детей. Конечно, существуют современные препараты, которые могли бы серьезно помочь. Они — достижение генной инженерии, результат нанотехнологии, о которой сейчас говорят везде.

В зависимости от массы тела годовой курс лечения ребенка новыми препаратами стоит от 15 до 30 тыс. евро. Да, далеко не все дети нуждаются в таком дорогостоящем лечении. По предположениям специалистов, эти лекарства— биоагенты – надо вводить примерно 40% детей с «ревматическим» диагнозом.

Лечение детей с ревматическим артритом недешево, и стандарты, утвержденные Минздравсоцразвития для лечения ревматических болезней, говорят ревматологи, не позволяют это обеспечить. Для того чтобы средств хватало на лечение каждого ребенка, их надо увеличить минимум в 2–3 раза.

ОМС оплатит только 5% лечения ревматоидного артрита у детей

В России за последний год зарегистрировано несколько лекарств, которые можно использовать для лечения таких детей. Но в перечень жизненно важных лекарственных средств для детей они не включены, и по этой причине в регионах их не назначают. При этом все необходимые документы в Минздравсоцразвития имеются.

Но и в федеральном центре пролечить всех нуждающихся невозможно: квот, выделенных министерством, просто не хватает. А если родители настаивают, то лечить, к примеру, в ревматологическом отделении научного центра здоровья детей РАМН, смогут только по системе обязательного медицинского страхования, тогда тарифа хватит всего на 5% лечения, то есть фактически 95% стоимости лечения доплачивать придется родителям.

Кроме того, существует еще одна проблема: по нынешним правилам льготы на лекарства, а их требуется много, разных и на долгие годы, имеют только дети-инвалиды. Но как только медики добиваются у ребенка стойкой ремиссии, инвалидность экспертные бюро снимают. То есть ребенок автоматически лишается льгот на лекарства. Покупать дорогие препараты могут далеко не все родители больных детей. «Как только ребенок перестает принимать эти лекарства, начинается обострение, ребенок опять становится инвалидом,— говорит профессор Алексеева. – Ревматологи говорят о том, что в России нет стройной системы специализированной медицинской помощи больным с ревматоидным артритом». Если бы она была, то и закупка препаратов для всех нуждающихся могла бы подвигнуть производителей на существенные скидки, терапия удешевилась бы в разы.

«Метод лечения молодой,— ответила на вопрос GZT.RU Валентина Широкова,— фирмы-производители нам неподвластны. Новый закон об обороте лекарств облегчил оборот этих препаратов, ввезти их в регионы теперь легче». Чиновник заметила, что впервые слышит о снятии инвалидности с детей с данным диагнозом, но пообещала разобраться в ситуации. «Проблем много. Ситуация неоднобока,— заметила одна.— Конечно, доступность инноваций в педиатрии не идеальна, не хватает коек, специалистов, организационных методик, но за два последних года она сдвинулась».

Ведомство утверждает, что готово помогать индивидуально ребенку, которому не могут помочь в регионе. Но сегодня, не исключая индивидуальной помощи, нужнее системные изменения в организации педиатрической помощи. Так, из 15 тыс. детей, которым нужны «биоагенты», получают их только 3 тыс. детей. Остальные, по мнению ревматологов, «обречены».

Источник: gzt.ru