Форум третий год подряд проводится Всероссийским союзом пациентов и Всероссийским обществом орфанных заболеваний. В 2021 году он пройдет 26-27 февраля в онлайн формате. Благодаря современным технологиям к работе форума смогут подключиться более 300 экспертов и представителей общественных организаций из всех регионов Российской Федерации.

Цель Форума – содействие развитию современного лечения пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями, переводу на федеральное финансирование закупок дорогостоящих лекарственных средств, повышению доступности для пациентов жизненно необходимых незарегистрированных препаратов.

На Форуме будут представлены паспорта по орфанным заболеваниям – детальная экспертная оценка проблем, с которыми сталкиваются пациенты и пути их решения.

Будут рассмотрены барьеры, возникающие на пути пациента на всех этапах – диагностики, лечения, включая лекарственное обеспечение, реабилитацию. Также будут обсуждены вопросы работы в рамках этого направления профильных пациентских организаций или групп активистов. Такие паспорта по орфанным болезням появятся в России впервые. На Форуме эти документы будут представлены сразу для десятков заболеваний. После мероприятия работа будет продолжена. На данный момент известно около 7 тыс. редких болезней.

Вместе с резолюцией Форума паспорта будут направлены в органы власти для обсуждения перспектив повышения качества диагностики и лечения орфанных заболеваний, выработки более эффективных решений для полноценного обеспечения российских пациентов лекарственными средствами.

Разработка паспортов началась на стадии подготовки к Форуму в рамках экспертных секций с участием врачей, экспертов и представителей пациентских организаций.

«Разработка экспертизы с привлечением авторитетных специалистов в разных областях здравоохранения становится постоянной практикой при организации форумов пациентскими организациями. Это позволяет предоставить власти комплексное описание существующих проблем пациентов и возможные пути решения», - сказал Юрий Жулёв, сопредседатель Всероссийского союза пациентов.

Не менее важной задачей проведения Форума является повышение квалификации экспертов пациентских организаций. Этому будет посвящен один из дней проведения Форума, в течение которого пройдут доклады, обучающие мероприятия и тренинги. «Мы приглашаем к диалогу представителей всех пациентских организаций. Предложим обучающие программы, направленные на повышение уровня знаний экспертов, развитие практических навыков по рациональному лечению заболеваний, умение управлять лечением заболевания в активном союзе с врачом», - отметил Ян Власов, сопредседатель Всероссийского союза пациентов.

Кроме того, Форум обсудит направления работы Фонда поддержки детей с тяжелыми, в том числе редкими, заболеваниями «Круг добра». Сопредседатели Всероссийского союза пациентов Ирина Мясникова и Юрий Жулёв соответствующим указом Президента Российской Федерации и распоряжением Правительства Российской Федерации утверждены соответственно в качестве членов попечительского совета и экспертного совета Фонда.

В России сейчас официально зарегистрировано 262 редких (орфанных) заболевания. Часть дорогостоящих редких заболеваний занесены в перечень госпрограммы высокозатратных нозологий (ВЗН) и финансируются из госбюджета. Еще 17 орфанных заболеваний обеспечиваются за счет региональных бюджетов по программе «редких жизнеугрожающих нозологий». К сожалению, ряд редких (орфанных) заболеваний до сих пор не вошли в вышеуказанные системы льготного лекарственного обеспечения. Всего по экспертным оценкам в России с редкими заболеваниями живут 1-1,5 миллиона человек, из них 7,6 тыс. – дети.

«Орфанные пациенты давно нуждаются в системных решениях. Эффективность которых, как показывает практика, возможна только при совместной работе власти, экспертов и общественных пациентских организаций. Уверена, что создание специального фонда для финансирования лечения детей с орфанными заболеваниями станет переломным этапом в организации помощи таким пациентам», – сказала Ирина Мясникова.

Ожидается, что органы власти на Форуме будут представлены руководителями профильных комитетов Федерального собрания и Государственной Думы, руководством Минздрава, Минпромторга, Минтруда, Росздравнадзора.

Больше информации о подготовке III Всероссийского форума по орфанным заболеваниям доступно по ссылке .

Регистрация на Форум станет доступна на сайте ближе ко времени проведения мероприятия.

Информационная служба:

Всероссийского союза пациентов www.vspru.ru

Всероссийского общества орфанных заболеваний www.rare-diseases.ru