Совет Федерации окончательно лишил больных редкими заболеваниями необходимых лекарств

Совет Федерации одобрил принятый Государственной Думой 24 марта 2010 года закон "Об обращении лекарственных средств", предусматривающий госрегулирование цен на лекарства, относящиеся к категории жизненно необходимых и важнейших. Из окончательного текста закона исчезло упоминание об "орфанных (сиротских) препаратах".

Очень важная поправка, вводившая в закон это понятие, пропала из его текста между первым и вторым чтениями в Госдуме. Орфанными являются лекарства, которые жизненно необходимы больным с редкими заболеваниями (ряд генетических, наследственных и онкологических заболеваний).

Эти лекарства не производятся в России, в то время как редкими заболеваниями, для лечения которых они необходимы, в стране страдает приблизительно пять миллионов человек, и среди них много детей.

Проблема орфанных лекарств поднималась целым рядом благотворительных фондов и некоммерческих организаций, объединениями пациентов с редкими заболеваниями и деятелями медицины не раз. Неоднократно звучавшие обращения к руководству страны по данному вопросу, однако, не привели ни к каким позитивным изменениям.

Когда же из проекта закона "Об обращении лекарственных средств" исчезло само определение орфанных препаратов, а также порядок их ускоренной регистрации, общественность начала бить тревогу.

30 марта 2010 года по инициативе около 40 некоммерческих организаций начался сбор подписей под обращением к Президенту РФ, который пока еще не подписал данный закон, с просьбой внести в него понятие "орфанные препараты".

Поставившие свои подписи люди надеются, что в результате прямого обращения к Президенту РФ Дмитрию Медведеву проблема орфанных лекарств будет решена и тысячи россиян смогут наконец получить помощь, от которой зависят их жизни и жизни их близких.

Источник: http://www.remedium.ru/news/