«Инфарма» выступила за совершенствование процедур формировании перечней жизненно важных препаратов

В пресс-центре МИЦ «Известия» 13 октября 2025 г. состоялась конференция на тему «Перечни государственных гарантий для орфанных пациентов. Для государства или пациентов? Как договориться!», в которой приняли участие Александр Румянцев, депутат Государственной Думы РФ, председатель Экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким заболеваниям, Юрий Скворцов, заместитель Председателя Парламента Кузбасса, председатель комитета по делам ветеранов, социальной политике и здравоохранению, Светлана Каримова, президент Национальной Ассоциации «Генетика», член Общественного Совета Министерства здравоохранения РФ, член Экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким заболеваниям, Вадим Кукава, исполнительный директор Ассоциации фармацевтических компаний «Инфарма», Наталья Смирнова, юрист первого класса, член Экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким заболеваниям, а также Снежанна Горчакова, председатель МБОО «ХАНТЕР-СИНДРОМ», член Попечительского Совета Фонда «Круг Добра».

Участники рассмотрели действующие механизмы обеспечения лекарственными средствами пациентов с редкими заболеваниями, роль нормативных документов и пути достижения баланса между потребностями пациентов и ресурсами государства.

В своем выступлении Вадим Кукава выразил признательность Министерству здравоохранения РФ и экспертам профильных комиссий за значительную работу, которая ведется в последние годы по расширению перечней и включению в них инновационных препаратов. При этом спикер отметил, что для дальнейшего повышения эффективности системы действующие процедуры требуют совершенствования. Он пояснил, что комиссии работают в условиях необходимости балансировать между стремлением обеспечить пациентов современной терапией и объективными бюджетными ограничениями. По его мнению, именно эта сложная задача делает особенно важным выстраивание максимально прозрачных и предсказуемых процедур принятия решений.

По словам эксперта, сложности работы комиссии обусловлены необходимостью учитывать клиническую эффективность и одновременно стоимость препаратов. Однако ряд проблем связан не только с объективными трудностями, но и с необходимостью четкого следования регламенту. В частности, на заседаниях рассматриваются препараты, не включённые в первоначальную повестку.

«Важно иметь в виду, что участие таких «приглашенных компаний» нормативно не регламентировано, и, соответственно, публичное заявление о снижении стоимости не фиксируется в протоколах комиссии, и по сути не является обязательным», – заявил Вадим Кукава.

Среди других проблем эксперт указал на недостатки методики расчёта фармакоэкономической эффективности – по итогам отдельных заседаний зафиксированы случаи, когда сравнения проводились при некорректной выборке дозировок, длительности лечения и в целом среди недопустимых в сравнении схем терапии.

Для повышения эффективности системы Вадим Кукава предложил сделать работу комиссии максимально прозрачной, обеспечить участие общественных организаций в контроле, разделить клиническую и экономическую экспертизу, а также установить чёткий регламент публикации разъяснений по решениям, особенно спорным. Кроме того, он призвал исключить участие в заседаниях компаний, не подававших официальные заявки, чтобы избежать превращения обсуждений в площадку конкурентных торгов.

«Не вызывает сомнения, что дальнейшее совершенствование порядка формирования перечней, опирающееся на научно обоснованный подход, прозрачность процедур и поддержку инноваций, повысит эффективность всей системы здравоохранения и откроет пациентам доступ к препаратам, способным кардинально изменить течение заболеваний и спасти чьи-то жизни», – резюмировал Вадим Кукава.